Zolgensma - najdražje zdravilo

Trdiš da STA laže?

Uporabnik wd40 je napisal:

Zdravila za enoletnega Michaela iz Nemčije ni krila država

V soboto smo poročali, da je zdravilo za dečka Michaela z jugovzhoda Nemčije, ki podobno kot Kris trpi za spinalno mišično distrofijo, krila nemška javna zdravstvena blagajna, kar ne drži.

www.rtvslo.si

Naše ovce od novinarjev pa vsi v en rog.

Klikni za razširitev

Trdiš, da js trdim, da sta laže?

Ja.

Uporabnik Pbutec je napisal:

Bomo vsak mesec darovali za drugega otroka. Sedaj je aktualno GAL5 na 1919.
Zakaj se zbira ... nič drugega kot gniloba našega ZZZS ...

Klikni za razširitev

Ubistvu ne, zbira se za življenje! Moj je bil 1 mesec po rojstvu na intenzivni, takrat borba proti zzzs nebi rešila tamauga, ampak so ga rešili dohtarji s srcem (hvala Lilijana Kornhauser Cerar), ker je potrebno ukrepati takoj, ne pa z glavo skozi pravni zid.
In tudi sedaj je temu tako.

Prav imajo, masa superidiotov. Slovenija moja doma. Lol butale, vse se vam proda.

Ja, upam, da boš tud takrat superpametn, ko boš rabu pomoč, take majo najraj.

Sistem je na trenutke je.ba. Čakalne vrste, kdo je bolj nujen, kdo je bolj siten, kdo ima poznanstva... na koncu pri hitrosti obravnave in diagnozi (malce bolj kompleksni) žal šteje koliko imas v €. In tukaj K. nima možnosti čakanja. Sem bil skeptičen glede na ogromen znesek, ampak očitno nas je bilo dovolj “ovc”.

In ker sem v zadnjih letih imel dosti opravka z zdravstvom upam trditi, da so zdravniki/medicinskomosebje še najmanj krivi za stanje. Oni so se le prilagodili. Za situacijo je v veliki meri kriva neorganizacija. Če bi bil interes bi lahko zaposlene na določenih mestih z lahkoto razbremenili za vsaj 30% ob kvalitetnejši obravnavi uporabnika.
Tako pa gledamo več miljonske stroje, ki obratujejo par ur dnevno, drobljenje raznih obravnav na več delov z očitnim vzorcem povečanja računa do zzzs in podobno. Tukaj so izgovori, da zzzs ne plača več pač samo izgovori za prikazovanje preobremenjenosti. Da se razumemo ni vsepovsod enako, je pa VELIKO rezerve na skoraj vseh področjih.

Zzzs in direktna krivda pride na vrsto takrat, ko imas recimo za določeno diagnozo več različnih zdravil. Razlago, da vedno se na začetku poskusi najbolj preverjeno (in zastarelo), ki je na trgu že več desetletij... in potem počasi po novejših in seveda dražjih zdravilih, če prvo ne bo pomagalo, so mi prodali, ker pač zaupaš sistemu. Vmes pa minevajo leta in posledice, ki jih ne moreš več obrniti. Na koncu prideš po vseh dopisovanjih in komisijah do zdravila, katerega cena gre v višave. Ampak še enkrat, vmes minejo LETA. Eni tega časa nimajo. In potem razmišljaš, kaj pa če bi že takoj dobil “najboljše”? Kaj bi bilo danes? Bi bile posledice manjše? A nebi bilo za sistem ceneje takoj plačati najboljše zdravili, kot pa plačevati večletne bolniške in reševati dodatnih težav?

Težko je biti pameten pri stvari, o kateri do dneva ko te doleti pojma nimaš. Se pa precej hitro naučiš kje je hakeljc. Vem za ženin primer, da bi ta trenutek postopal drugače. Predvsem še hitreje do diagnoze, 2 ali 3 mnenje, tujina, top zdravila... pa pač naj stane kolikor pač stane. Če uspe je to zanemarljiv strošek.

In čez lužo niso nič boljši zdravniki. Imajo pa precej bolj proste roke in več dostopa do “mejnih” metod. In v določenih stanjih si pač pripravljen tvegati, sploh če nimaš kaj izgubiti.

In ja prav je, da ima K. možnost poskusiti.

Uporabnik jest5 je napisal:

Zdravilo deluje tudi pri starejših.
Ampak do sedaj je registrirano le za mlajše kot 2 leti.

Klikni za razširitev

Zanimivo da ga sploh ni na spisku

Kaj pa otroci ki nimajo možnosti priti v medije?

Jih pa sako leto lahko opazuješ v Izoli na plaži in v domu dva Topola.
Mislim da je imel nekaj podobnega tudi nek alterjevc(mobisuxovec) ki pa ga ne berem že dolgo ne več. Razen če je pod drugim Nickom. Ali pa je že odšel na zadnjo pot?

Uporabnik igi je napisal:

Tako pa gledamo več miljonske stroje, ki obratujejo par ur dnevno,

Klikni za razširitev

Sicer se ne tice direkt teme .. imam izkusnje tako s slovenskim kot tudi z avstrijskim sistemom glede teh dragih aparatov. Pri nas se mora nevem kaj vse zgodit, da prides do ctja recimo.

Padec starejse osebe in presekana glava. Sivanje, sprejem v bolnico na opazovanje, odpust cez 2-3 dni. To je v Sloveniji.

V Avstriji pa sivanje, takoj CT in adijo domov, vse je ok.

Nasi torej raje majo folk v bolnici in posledicno vec dela, hrana itd, kot pa takoj ct in domov. Se stavim, da zzzs placa vec za 3dni bolnice, ko pa en ct.

Kar se pa Krisa tice pa noro, da je uspelo, preseglo za vec kot milijon. Noro. Upam da ti rata, mali.

Uporabnik Miikech je napisal:

Sicer se ne tice direkt teme .. imam izkusnje tako s slovenskim kot tudi z avstrijskim sistemom glede teh dragih aparatov. Pri nas se mora nevem kaj vse zgodit, da prides do ctja recimo.

Padec starejse osebe in presekana glava. Sivanje, sprejem v bolnico na opazovanje, odpust cez 2-3 dni. To je v Sloveniji.

V Avstriji pa sivanje, takoj CT in adijo domov, vse je ok.

Nasi torej raje majo folk v bolnici in posledicno vec dela, hrana itd, kot pa takoj ct in domov. Se stavim, da zzzs placa vec za 3dni bolnice, ko pa en ct.

Kar se pa Krisa tice pa noro, da je uspelo, preseglo za vec kot milijon. Noro. Upam da ti rata, mali.

Klikni za razširitev

A se na CTju glave vidi pretres možganov? Ne a ne. Včasih je hospitalizacija potrebna, niso te starejše osebe sprejeli brez razloga, CT se na urgenci dela v sklopu obravnave če je to potrebno, se mi zdi da laik pa res ne more odločati kdaj je le ta potreben, čeprav ti misliš, da je šlo za identičen primer tako v Avstriji kot pri nas

Moja mama je doživela srčni infarkt, po treh dneh so jo odpustili domov. Na začetku je zdravnik rekel, da bo noter vsaj 10 ali 11 dni.
Naslednji dan smo jo lahko peljali nazaj . Po enem tednu opazovanja zopet domov in mi ji moramo vsak dan dajati injekcijo proti strjevanju krvi ...

Skozi pogovor z enim od zdravnikov sem doumel, da je bolnici v interesu sprejeti bolnika in ga čim hitreje odsloviti ter počakati na naslednji ponovni sprejem, saj bodo tako več zaslužili.

Lahko kdo to potrdi?

Najbolj ziher je FB. Lepa objava in delitve.

Uporabnik alkoholik je napisal:

Kaj pa otroci ki nimajo možnosti priti v medije?

Klikni za razširitev

Uporabnik Demz je napisal:

Moja mama je doživela srčni infarkt, po treh dneh so jo odpustili domov. Na začetku je zdravnik rekel, da bo noter vsaj 10 ali 11 dni.
Naslednji dan smo jo lahko peljali nazaj . Po enem tednu opazovanja zopet domov in mi ji moramo vsak dan dajati injekcijo proti strjevanju krvi ...

Skozi pogovor z enim od zdravnikov sem doumel, da je bolnici v interesu sprejeti bolnika in ga čim hitreje odsloviti ter počakati na naslednji ponovni sprejem, saj bodo tako več zaslužili.

Lahko kdo to potrdi?

Klikni za razširitev

In s tem bi potem namensko škodovali pacientu, kar pa vseeno dvomim da bi se šli.
Poznam pa prakso, da te imajo na spisku kot da si hospitaliziran, dejansko pa prideš samo za kakšno urco na obravnavo in nazaj domov.

Ali pa recimo magnetna resonanca kjer imaš predpisano glava in vratni del. In to naredijo na dve ločeni napotnici z zamikom nekaj dni/tednov. Ne mi rečit, da nebi bilo ceneje narediti v enem obisku.

Ali pa napotnica za neko diagnostiko (magnet, UZ, CT...) greš in opraviš na lokaciji kjer si najhitreje na vrsti. Prideš nazaj k napotnemu zdravniku in ta pravi: "jah pa zakaj ste šli prav tja. Tam nimajo dovolj kvalitetno. Bomo ponovili še pri nas... " In takšne zadeve me zmotijo. Če veste da je nekje "zanič", potem naj tam tega ne delajo. Tako pa zavarovalnica plača 2x.

Ko ti reče specialist, da bo treba čakati na pregled pol leta - lahko pa plačaš samoplačniško in si na vrsti takoj, je vse jasno.

Zdravijo mi enega fanta, zadeva je precej resna, začelo se je februarja, v aprilu so mi ga dali nazaj na šiht, ravno 2 dni preko tistih famoznih 30 (delovnih) dni, tako da mi je računovodja pizdila, da ima za brezveze dodatno delo, po dveh tednih pa nazaj v bolniško - seveda na moj račun, kajpak!
Sedaj tretirajo stalež kot od 5. maja in ne od 20. februarja, pićka jim materina! Ker so vmes namerno prekinili !

Ko sem naredil ugovor, se je odzval njegov posebni zdravnik, - da se z vsem napisanim sicer čisto strinja, toda zakaj ga vmešavam v zgodbo?

Zakaj? Se delaš buteljna? Poslal sem ti v vednost, TI si njegov zdravnik in ti si prvi ki moraš vedeti, kaj se dogaja !
Aja, v vednost torej?
JA, v vednost. Zato da veš kaj delaš! Ti si tudi prvi, ki boš posredoval na komisiji, majkoti blablabla, ker je to tvoja naloga! Moja je pa, da plačujem sistem.
Pa - saj vas to nič ne košta. (?)

(Pozabil sem povedat, da so mi ga vmes mislili vrniti na delo za polovični delovni čas.)

- Seveda me košta ! Zopet mi boste naprtili za 30 del. dni (zame je to mesec in pol) njegove stroške, imel bom bolnega delavca ki nimam z njim kaj početi, pozdravite mi ga, ter mi ga vrnite ozdravljenega ! Jaz sem svoje opravil. Sedaj pa še vi dajte svoje, majkavambistrička !

Ja, saj razumem, bom sodeloval, vse je pa odvisno od komisije.

Torej, prejšnji teden je komisija odgovorila, da je upoštevala ugovor. Za en mesec nazaj! Sedaj je že novi mesec, o njem komisija še nima nobenih idej (oz. jaz ne, ker ne vem, kaj se jim po bučah plete). Vem samo, da debelo plačujem. 26 % od BP ?

Uporabnik Demz je napisal:

Moja mama je doživela srčni infarkt, po treh dneh so jo odpustili domov. Na začetku je zdravnik rekel, da bo noter vsaj 10 ali 11 dni.
Naslednji dan smo jo lahko peljali nazaj . Po enem tednu opazovanja zopet domov in mi ji moramo vsak dan dajati injekcijo proti strjevanju krvi ...

Skozi pogovor z enim od zdravnikov sem doumel, da je bolnici v interesu sprejeti bolnika in ga čim hitreje odsloviti ter počakati na naslednji ponovni sprejem, saj bodo tako več zaslužili.

Lahko kdo to potrdi?

Klikni za razširitev

Predvidevam da so ji vstavili stente. V kolikor je šlo brez zapletov gredo naslednji dan domov na antikoagulantih, predvidevam tudi da so poseg delali radialno in ne femuralno, v takih primerih je povsem normalen odpust 24ur po posegu, včasih še manj, na naslednji ponovni sprejem pa ni potrebno dolgo čakati, se postelje zelo hitro obračajo

Ne morem napisati vsega. Bila je operirana (pri 85. letih) in odpuščena domov po 4. dneh. Prav vsi vemo, da je po operacijah največja grožnja krvni strdek, sploh pri starejših. Morala bi biti pod bolnišničnim nadzorom kao 10 ali 11 dni, pa so jo predčasno odslovili domov. Čez naslednja dva dni je bila pa kap !

Kdo se tu neumnega dela? Dohtarji, ki jim je to služba, ali jaz, ki sem laik? Ter plačujem sistem!

Vse to je sistem in nas ZZZS.

Kap? Kaksna? Morda se bo slišalo kruto ampak že to da je bila pri 85 operirana je pokazatelj sistema, v marsikateri državi, ki velja za bogatejšo od Slovenije jo ne bi operirali tako pač je, saj se zavedaš, da je obstajala več kot 50% možnost da operacije sploh ne bi preživela. Ne opravičujem sistema samo laiki imate velikokrat nerealna pričakovanja izhoda samega zdravljenja