Zolgensma - najdražje zdravilo
- Ustvarjalec teme ozze
- Začetni datum
Tina Bregant je specialistka pediatrije in doktorica nevropediatrije na Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik.
Pa saj se zadev bo sistemsko uredila, ko bo zdravilo registrirano v EU, prej pač ne, tudi v Nemčiji ni zadeva še sistemsko urejenaTina Bregant je specialistka pediatrije in doktorica nevropediatrije na Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik.
Tini Bregant bi se dalo marsikaj replicirati:
- recimo kolikim njenim pacientom oz. skrbnikom pa je do sedaj sama omenila, da obstaja čudežno najdražje zdravilo?
- kako bo ona zdravila otroke s tem zdravilom, ki so že starejši od 2leti, za katere sedaj misli, da jim mi ne privoščimo zdravljenja?
- sporočilo te akcije je, da Slovenija nujno mora narediti nekaj v smeri, da ne bo več potrebno zbirati denarja za otroke.
- recimo kolikim njenim pacientom oz. skrbnikom pa je do sedaj sama omenila, da obstaja čudežno najdražje zdravilo?
- kako bo ona zdravila otroke s tem zdravilom, ki so že starejši od 2leti, za katere sedaj misli, da jim mi ne privoščimo zdravljenja?
- sporočilo te akcije je, da Slovenija nujno mora narediti nekaj v smeri, da ne bo več potrebno zbirati denarja za otroke.
Mislim, da nisi dojel pointa.
Kako naj jim predlaga zdravljenje, če le-to uradno ni možno + trenutno se aplicira le otrokom do 2 let in Kris je trenutno edini primeren (po starosti) v SLO.
Sporočilo te akcije zame je, da moramo razmisliti kako državo hočemo in kako si lahko privoščimo.
Kako naj jim predlaga zdravljenje, če le-to uradno ni možno + trenutno se aplicira le otrokom do 2 let in Kris je trenutno edini primeren (po starosti) v SLO.
Sporočilo te akcije zame je, da moramo razmisliti kako državo hočemo in kako si lahko privoščimo.
Zmotil me je drugi del 3. točke. Kris pač nima časa za modrost in prevdarnost, ter čakanje ustreznih sistemskih ukrepov. Na njegovem primeru je narod komaj začel razmišljati, da se teh zbiralnih akcij ne bomo mogli iti v nedogled. Tudi sami zdravstveni delavci do sedaj niso sploh razmišljali, da rabimo sistemsko rešitev, ker ponavadi ta zdravljenja niso bila vezana na določen čas. Sporočilo pa žal še ni prišlo do politike ... se bo počakalo, da se malo poleže prah, pa je sistemsko takoj vse ok, do naslednjič.
Sistemska rešitev obstaja in je čisto lepo zakonsko narejena. Če pač v EU ni registriranega zdravila potem tako zdravljenje ne obstaja in zavarovalnica (sistem, država) ga ne krije. Če to pomeni da nekdo umre, pač umre. Sej takih primerov je en kup na leto, pa se medijsko ne izpostavljajo.
Tu pač je šlo za robni primer ko dokaj novo in dokazano učinkovito zdravilo ni na voljo še pri nas in imamo bolnika z zelo redko boleznijo, ki bi se ga dalo zdravit. Samo če sistemsko temu omogočimo zdravljenje, je problem ker imaš zadaj vrsto ljudi ki rabijo recimo nove organe ali pa onkoloških bolnikov ki hočejo na draga zdravljenaj v tujino. Kje boš postavil mejo? Odpreš pandorino skrinjico ko se bo 1000 in 1 bolnik holtel neka ekstra zdravljenja po svetu zastonj; a veš to ne gre ker potem bodo pa doma stare mame na kolk čakale namesto 2 leti kar 5 let, pa žilne opornice se ne bo kupovalo samo tapoceni še (večja umrljivost), pa malo se bo šparalo na predpisovanju zdravil, pa dohtarji bodo štrajkali ker bodo imel prenizke plače ...
No vidiš, sistem je tako naravnan, da se vsak naj znajde sam. Kaj potem babo moti, če medijsko odmeven primer dobi zdravljenje, si kupi življenje? Kaj jo moti po njeno izkoriščanje srca ljudi in posluževanje marketinkih trikov? A bi morali starši svojega otroka v znak solidarnosti do vseh ostalih bolnikov žrtvovati?
Jaz se bolj bojim da bo to ZZZS (država) razumela kot da lahko neha registrirati (nova) zdravila. Veš koliko bomo prisparal.....
Sorodnik dobil sive po glavi, predpisano previjanje na dva dni, po dveh dneh ga dohtarca minimalno prebije (Cvirn gleda iz pod ozkih flajstrov) innrece da naj pride čez 10 dni sive ven pobrat. Kaj pa tisto previjanje na dva dni ki je napisano na odpustnici iz urgence.
Ko bo prišlo pa do kake infekcije bo pa pacient kriv ker ni hodil na previjanje....
Sorodnik dobil sive po glavi, predpisano previjanje na dva dni, po dveh dneh ga dohtarca minimalno prebije (Cvirn gleda iz pod ozkih flajstrov) innrece da naj pride čez 10 dni sive ven pobrat. Kaj pa tisto previjanje na dva dni ki je napisano na odpustnici iz urgence.
Ko bo prišlo pa do kake infekcije bo pa pacient kriv ker ni hodil na previjanje....
nekaterim takim gre iz žepa zavarovalnic - dodatno zdravstveno ... pilula na pilulo - bogastvo
Zdravila za enoletnega Michaela iz Nemčije ni krila država
V soboto smo poročali, da je zdravilo za dečka Michaela z jugovzhoda Nemčije, ki podobno kot Kris trpi za spinalno mišično distrofijo, krila nemška javna zdravstvena blagajna, kar ne drži.
www.rtvslo.si
Zdravilo deluje tudi pri starejših.
Ampak do sedaj je registrirano le za mlajše kot 2 leti.