Zolgensma - najdražje zdravilo

Floki

Guru
6. sep 2007
10.111
3.172
113
V glavnem denar bodo nakazali na humanitarno društvo ti pa naprej otrokom brez plačila davka.....kot je bilo predlagano s strani FURS-a. Bolj problematična je tista druga Kura ki je pobrala z donacij Galu več kot polovico denarja da si je plačala stanovanje. Njo je za "jajca" obesit.
 
Nazadnje urejeno:

mirsi

Predator
4. jun 2014
8.366
-2.867
113
V glavnem denar bodo nakazali na humanitarno društvo ti pa naprej otrokom brez plačila davka.....kot je bilo predlagano s strani FURS-a. Bolj problematična je tista druga Kura ki je pobrala z donacij Galu več kot polovico denarja da si je plačala stanovanje. Njo je za "jajca" obesit.
Ob takoh novicah sta tista dva sesalca in slabo položene ploščice malenkost.
 

endvatri

Guru
Izključen uporabnik
2. mar 2018
18.547
2.934
113

ferdo

Guru
3. sep 2007
10.548
3.896
113
Ljubljana
hmpg.net
Zakaj Zolgensma stane toliko?
"One explanation for the high price is, why not? "
Novartis, seveda zagovarja stališče, da se razvoj mora plačati. Vendar:
"The early development of Zolgensma was financed by the National Institutes of Health, which funded more than $450 million in grants citing “spinal muscular atrophy,” and also by a plethora of charities such as Sophia’s Cure, Cure SMA, Getty Owl Foundation, Fighting SMA, Jadon’s Hope Foundation, the Gwendolyn Strong Foundation, and Miracle for Madison — and those are just the ones in the U.S. — that are devoted to finding treatments for SMA "
Vsi ti so naredili "napako", ker niso zahtevali, da bi se njihov prispevek upošteval pri definiranju cene, vendar je tudi tu Catch 22:
"The NIH, however, has statutory responsibility under the Bayh-Dole Act to require that funded inventions be “available to the public on reasonable terms,” though NIH Director Francis Collins has decided to leave pricing decisions to drug companies, without any limits. "

V EU zdravilo še ni registrirano. Morda pa je razlog v temle:
"Généthon, a French charity focused on designing gene therapies for rare diseases, funded essential work on SMA and the AAV9 vectors used by Zolgensma. The company holds several key patents that were licensed to AveXis, a company created to commercialize Zolgensma."
Oni pa so v svoj paten vključili klavzulo o razumni ceni:
"“Following the appropriate regulatory approvals, Licensee will use Reasonable Efforts to make available within France all the Licensed Products indicated for SMA at prices that would allow appropriate reimbursement scheme and that would not constitute an obstacle for patients to have access to the therapy. Licensee shall be solely responsible for designing and conducting all Commercialization activities necessary to fulfill its obligations under this Section.” "
In zato se v Franciji zdravilo ne more prodajati po 2+ mio $. Francija je pa del EU:)
 
  • Všeč mi je
Reactions: Cash

ahmed

Majstr
23. sep 2007
2.493
120
63
Zakaj Zolgensma stane toliko?
"One explanation for the high price is, why not? "
Novartis, seveda zagovarja stališče, da se razvoj mora plačati. Vendar:
"The early development of Zolgensma was financed by the National Institutes of Health, which funded more than $450 million in grants citing “spinal muscular atrophy,” and also by a plethora of charities such as Sophia’s Cure, Cure SMA, Getty Owl Foundation, Fighting SMA, Jadon’s Hope Foundation, the Gwendolyn Strong Foundation, and Miracle for Madison — and those are just the ones in the U.S. — that are devoted to finding treatments for SMA "
Vsi ti so naredili "napako", ker niso zahtevali, da bi se njihov prispevek upošteval pri definiranju cene, vendar je tudi tu Catch 22:
"The NIH, however, has statutory responsibility under the Bayh-Dole Act to require that funded inventions be “available to the public on reasonable terms,” though NIH Director Francis Collins has decided to leave pricing decisions to drug companies, without any limits. "

V EU zdravilo še ni registrirano. Morda pa je razlog v temle:
"Généthon, a French charity focused on designing gene therapies for rare diseases, funded essential work on SMA and the AAV9 vectors used by Zolgensma. The company holds several key patents that were licensed to AveXis, a company created to commercialize Zolgensma."
Oni pa so v svoj paten vključili klavzulo o razumni ceni:
"“Following the appropriate regulatory approvals, Licensee will use Reasonable Efforts to make available within France all the Licensed Products indicated for SMA at prices that would allow appropriate reimbursement scheme and that would not constitute an obstacle for patients to have access to the therapy. Licensee shall be solely responsible for designing and conducting all Commercialization activities necessary to fulfill its obligations under this Section.” "
In zato se v Franciji zdravilo ne more prodajati po 2+ mio $. Francija je pa del EU:)
Novartis ga ni razvil, ampak kupu za skor 9 miljard avexis. Ampak nasploh farmacevtske firme vse zgresene projekte do datuma izdelave zdravila vracunajo pol v ceno. Se dobr da avto industrija ne dela tega :)
 

bizi

Guru
21. nov 2007
27.271
-2.011
113
Kočevska
Miti in laži farmacevtske industrije
»Naš posel je ustvarjanje dobičkov za delničarje in ne pomoč bolnim,« je nedavno izjavil izvršni direktor ene od velikih globalnih farmacevtskih korporacij, ki se bolj kot z razvojem in izdelovanjem zdravil ukvarja z odkupom pravic za najbolj iskana in težko dostopna zdravila, ki jim nato dviguje ceno za sto in večkrat.


To je druga, temna plat zgodbe, ki te dni solidarnostno povezuje Slovenijo – zgodbe o malem Krisu, čigar edino upanje je zdravilo, ki je v Ameriki naprodaj za dobra dva milijona dolarjev. Toda to ni samo zgodba o redkih zdravilih za redke bolezni. V devetdesetih letih je bil s pomočjo žvižgača odkrit mednarodni kartel farmacevtskih gigantov pod vodstvom družbe La Roche, ki so dogovorno v nebo dvigovali cene vitaminov! Družba La Roche je po razkritju samo v ZDA plačala pol milijarde dolarjev odškodnine – malenkost, toliko so znašali njihovi enoletni dobički od prodaje vitaminov. Ameriški sladkorni bolniki danes plačujejo deset- in večkrat višje cene zdravil kot v sosednji Kanadi. In tako dalje.

Poslovanje velikih farmacevtskih korporacij je enako organiziranemu kriminalu – in še huje, mafija ubija redke »izbrance«, farmacija ubija množično, opozarja danski znanstvenik Peter Gotzsche, eden od ustanoviteljev vplivnega Cochranovega inštituta, v knjigi Smrtonosna zdravila in organizirani kriminal, ki bo novembra izšla v slovenskem prevodu. Zdravila s svojimi nevarnimi in najpogosteje zamolčanimi stranskimi učinki so v ZDA in Evropi tretji najpogostejši vzrok smrti, takoj za rakom in obolenji srca. V nadaljevanju objavljamo odlomek iz knjige, ki govori o lažeh, s katerimi farmacevtska industrija upravičuje nesramno visoke cene zdravil. Obširneje bomo knjigo danskega znanstvenika z odlomki predstavili novembra ob izidu slovenskega prevoda.

Monopol proizvajalcev
Ko farmacevtski giganti opravičujejo pregrešno visoke cene svojih zdravil, nenehno ponavljajo nekaj trditev, ki so široko sprejete med zdravniki, politiki in celo v splošni javnosti. Vendar pa so to v večini primerov miti in laži, ki so ena glavnih ovir za preprečevanje korupcije in izgradnjo zdravih javnih sistemov zdravstvenega varstva.

Laž št. 1:

Zdravila so draga zaradi visokih stroškov raziskav in razvoja

Nekdanji izvršni direktor Mercka Raymond Gilmartin je priznal, da je to v resnici mit. »Cene zdravil ne določajo stroški raziskav. Določa jih njihov pomen pri preprečevanju in zdravljenju bolezni.«

Prvo zdravilo proti virusu HIV zidovudin so sintetizirali leta 1964 v laboratorijih michiganske fundacije za raziskovanje raka. Družba Borroughs Wellcome (sedaj GlaxoSmithKline) je v razvoj zdravila vložila zelo malo, vseeno pa je leta 1987 za zdravljene enega pacienta zaračunala 10.000 dolarjev na leto. Šlo je za očitno zlorabo monopolnega položaja, saj so brezupno bolni bolniki potrebovali zdravilo za vsako ceno. Podobno je družba Abbott leta 2003 nenadoma povišala ceno svojega zdravila za aids ritonavir kar za 400 odstotkov, potem ko so bili v njegov razvoj vloženi milijoni davkoplačevalskega denarja.

Dolga leta so ginekologi uporabljali naravni hormon progesteron, ki preprečuje prezgodnje rojstvo zarodka. Na trg je prišel pred več kot 50 leti, za zdravnike so ga pripravljali kar v lekarnah in odmerek je stal 10 do 20 dolarjev. Ko si je družba KV Pharmaceutical zagotovila dovoljenje ameriške vlade, da zdravilo trži ekskluzivno pod imenom Makena, je ceno povišala na 1500 dolarjev za odmerek – torej za 75- do 100-krat več. Družba je cinično objavila, da si »mamice zaslužijo priložnost izkoristiti Makeno, ki jo je odobrila ameriška agencija za zdravila«, medtem pa so zdravniki opozarjali, da je to dogovor, ki bo najverjetneje povzročil številne prezgodnje porode in s tem vedno več otrok s trajnimi možganskimi okvarami, saj si številne ženske preprosto ne bodo mogle privoščiti dragega zdravila. Ko farmacevtske družbe bogato računajo za svoja zdravila, se s tem tako norčujejo iz bolnikov, davkoplačevalcev, celotne družbe in njenih skupnih dobrin, da se same izločajo iz družbe, podobno kot kriminalci. To, kar delajo, je preprosto kraja.

Laž št. 2:

Če ne uporabljamo dragih zdravil, ne bo več razvoja in inovacij

To je mit, ki ga množično zagovarjajo politiki in zdravniki, čeprav gre za popolni nesmisel. Bi bili ti ljudje pripravljeni plačati 20-krat več za svoj novi avto, če bi jim prodajalec rekel, da bo družba na tak način v prihodnje dobila še boljše avtomobile?

Kot je zapisala nekdanja urednica revije New England Journal of Medicine, farmacevtska industrija vztraja, da je družba nima pravice nadzorovati, s tem pa proizvajalci družbi v resnici grozijo. »Ne vpletajte se v naše posle. Ne ogrožajte naših nespodobno visokih dobičkov. Ne omejujte našega nevzdržnega zviševanja cen, sicer vam ne bomo več dajali svojih čudežnih zdravil.« Nekateri povedo to isto še precej bolj grobo: »Če ne dobimo vašega javnega denarja za raziskave, boste umrli.«

Le še verski voditelji so spretnejši. Ti nam obljubljajo, da bomo nagrajeni po smrti, kar pomeni, da se niti pritožiti ne moremo, če to ni res. Nič manj lažnive niso obljube farmacevtov; po letu 1980 so šli cene in dobički farmacevtske industrije v nebo, toda v istem obdobju je na trg prihajalo vedno manj inovativnih zdravil.

Laž št. 3:

Nova odkritja financira farmacevtska industrija

Praktično vsa temeljna znanja, ki omogočajo razvoj sodobne medicine, izvirajo iz javnega, neprofitnega sektorja: z univerz, raziskovalnih inštitutov in iz državnih laboratorijev. Poročilo ameriškega kongresa iz leta 2000 navaja, da je bilo »15 od 21 najpomembnejših zdravil, ki so bila odkrita v obdobju med 1962 in 1992, razvitih s pomočjo znanja in tehnologij, razvitih po zaslugi javnega financiranja«. Druge študije ugotavljajo podobno, na primer, vsaj 80 odstotkov od 35 najpomembnejših zdravil temelji na znanstvenih odkritjih javnih raziskovalnih ustanov. Ameriški nacionalni inštitut za raziskovanje rakavih obolenj je odigral odločilno vlogo pri razvoju 50 od 58 novih zdravil proti raku, ki jih je v obdobju od 1955 do 2001 odobrila ameriška agencija za zdravila.

Tri najpomembnejša odkritja 20. stoletja – penicilin, inzulin in cepivo proti otroški paralizi – prihajajo iz javno financiranih laboratorijev. Tudi prvi preboji v raziskavah aidsa so bili rezultat javno financiranih raziskav in ameriška vlada je v te raziskave vložila dvakrat toliko sredstev kot vse zasebne farmacevtske družbe skupaj. Zelo značilna zgodba je, da proizvajalci zdravil zelo malo vlagajo v temeljne raziskave, ki omogočajo nove znanstvene preboje, ko pa nato prevzamejo rezultate javnih raziskav, prodajajo nova zdravila po prenapihnjenih cenah, ko si – pogosto s koruptivnimi metodami – zagotovijo monopol. Proizvajalci zdravil porabijo komaj odstotek svojih prihodkov za temeljne raziskave in odkrivanje novih molekul. To večinoma ostaja na plečih javnih blagajn, iz katerih prihaja več kot štiri petine vseh sredstev za temeljne raziskave.

Pomemben razlog za takšno stanje je dejstvo, da gresta kapitalizem in znanstvena zvedavost zelo slabo skupaj. Za zvedavost je potreben čas, vodilni ljudje v farmacevtski industriji pa nimajo potrpljenja. Želijo si hitrega povračila vloženega denarja, saj jim to pomaga splezati na še bolj donosne položaje v drugih podobnih družbah. Zato zelo pogosto ustavljajo določene raziskave, če se rezultati ne pokažejo dovolj hitro.
Vir:
 
  • Všeč mi je
  • Jezen sem
Reactions: navlixx in böc

Pepe

Guru
20. sep 2007
13.484
5.025
113
Novartis ga ni razvil, ampak kupu za skor 9 miljard avexis. Ampak nasploh farmacevtske firme vse zgresene projekte do datuma izdelave zdravila vracunajo pol v ceno. Se dobr da avto industrija ne dela tega :)
V vsakem poslu delaš to. Če zgrešenih projektov ne računaš v ceno uspešnih, potem crkneš.
Dobro, v Sloveniji ni treba tega. Daš na slabo banko in hvaležni davkoplačevalci to plačajo.
Če farmacevtski industriji vzamemo dobičke, se bo pač kapital preselil drugam, dobro plačani raziskovalci bodo raje razvijali kozmetiko in pralen praške, mi pa se bomo zdravili s pijavkami na koži. Tudi to je rešitev.
 

koliko

Guru
21. avg 2007
4.368
2.404
113
SV SLO
Novartis ga ni razvil, ampak kupu za skor 9 miljard avexis. Ampak nasploh farmacevtske firme vse zgresene projekte do datuma izdelave zdravila vracunajo pol v ceno. Se dobr da avto industrija ne dela tega :)
A si ziher, da avto industrija ne vračuna vseh zgrešenih projektov v ceno tvojega novega avtomobila? Vračunano je vse. Kaj misliš, da rečejo bog plačaj in je vse plačano?
 
  • Všeč mi je
Reactions: Pepe in B81

B81

22. jul 2007
37.021
10.543
113
Da ne bos kje omenjal milijard, ki jih vw pac nacola americanom, jih bos dobil po glavi, kot jaz nazadnje :evil:
 
  • Všeč mi je
Reactions: koliko

sajkek

Guru
16. mar 2008
35.580
10.798
113
modus operandi šefov in lastnikov? torej izčrpaš podjetje , zabava za vse, upniki prst v rit, stečaj. Dobro jutro Nova Bia?

V pravni državi bi sledili dolgoletni zapori in prisilno delo.
 

erikson

Guru
25. avg 2007
22.370
6.153
113

Krisova mama Ana Jerak je sporočila, da so jim iz prej omenjene klinike v Los Angelesu že poslali prvi račun, ki zajema ceno zdravila, in sicer za 2.234.031 ameriških dolarjev. Kris nujno potrebuje omenjeno zdravilo, ker boleha za redko gensko boleznijo. Polet v Los Angeles bo s finančno donacijo pokril srbski poslovnež Miodrag Kostić, ki se ga je Krisova zgodba zelo dotaknila, so še sporočili dečkovi starši.
 

erikson

Guru
25. avg 2007
22.370
6.153
113

Zdaj so začasno zaustavili del zdravljenja z zdravilom, in sicer za otroke, stare od dveh do petih let.

Kris je sicer star manj kot dve leti.