Zolgensma - najdražje zdravilo

Utisevalec

Guru
12. nov 2007
16.144
4.126
113
Utisevalec prakticno je tako z vsakim zbirnje denarja za kaksno dobrodelno akcijo. Tako kot das drobiz klosarju za "sendvic". Jaz poskusam to v taksnih primerih vzeti v zakup (pa naj ima za eno pivo oz ...).

Se strinjam, še 1x ne kritiziram tega. Če imaš in lahko daš daj, škodit ne more oz. tudi če ta otrok dobi "državno" podporo zbran denar ne bo šel v nič ampak za nek drugi plemenit namen.
 
I

Izbrisan uporabnik 474

Priznam, da sem včasih, leta nazaj, bilj bolj "anemičen" okrog teh stvari - takrat, ko pe nisem imel otrok. Danes, ob otrocih 1 in 3, si ne upam niti predstavljat bolečine starešev, ki gresta skozi vse to. Gledat otroka, kako dobesedno umira pred tvojimi očmi na obroke... Groza.
Sem doniral, 250€. Tudi v podjetju sem dal pobudo, da se donira, pa čeprav iz AT, ki ima verjetno svojih 'Krisov' več kot dovolj. Upam, da bo iz tega kaj...

Apeliram tudi na Utiševalca, da namesto, da polemizira tukaj, nameni magari par centov in malo pozabi na svoj ego in Google Search okence.

Upam, da se bodo tudi podjetja zganila, sploh recimo mariborski mikro+polo, ki se na veliko hvalijo o svoji dobrodelnosti, družini prijazno podjetej in ne vem kaj še vse - da pomagajo. Upam, da kdo od njih to bere...
 

Pepe

Guru
20. sep 2007
13.517
5.062
113
Največja zmaga bo, če bo postopek rešil gensko napako otroka. Ne dvomim, da bi se ta denar moral dati zbrati.
V tem primeru ne zamerim, da ZZZS tega načina zdravljenja ne krije. Gre za tako redko in po drugi strani drago rešitev, da zavarovalnica ne sme sprejemati takih rizikov. V dobro potreb vseh zavarovancev.
 

Thrivial

Majstr
19. avg 2007
3.746
255
83
Kurba, tebe pa je konkretno zabolelo, ker sem daroval 5eur. Noben si zaradi tega ne jemlje kredita, noben ne bo lačen zaradi tega. Vsak da kolikor hoče in kolikor lahko.

Mene malo zaboli, da vas v svoji evforični dobrodelnosti en cel kup sploh ni sposobno do konca prebrati ali pa razumeti Utiševalčevega posta.



In potem zraven še mojstri, ki kradejo podjetju, kjer so zaposleni:

pa še 20€ SMS ov na službeni telefon, saj firma plača


Bra-vo.
 

BojanP

200. registrirani uporabnik
24. jul 2007
3.957
2.634
113
Upam, da se bodo tudi podjetja zganila, sploh recimo mariborski mikro+polo, ki se na veliko hvalijo o svoji dobrodelnosti, družini prijazno podjetej in ne vem kaj še vse - da pomagajo. Upam, da kdo od njih to bere...

Mikro+polo je med drugim solastnik podjetja Bia separations, ki je omenjen v prvem sporočilu te teme, kot podjetje, ki je razvilo postopek čiščenja zdravila.
 
  • Všeč mi je
Reactions: zaseka

Pbutec

100. registrirani uporabnik
20. jul 2007
15.180
3.641
113
Marlbor
Mene malo zaboli, da vas v svoji evforični dobrodelnosti en cel kup sploh ni sposobno do konca prebrati ali pa razumeti Utiševalčevega posta.



In potem zraven še mojstri, ki kradejo podjetju, kjer so zaposleni:




Bra-vo.
Citiral sem njegov celi post in repliciral tudi na celotni post. Če imaš probleme s funkcionalno pismenostjo, je pa to tvoj osebni problem.
 

böc

Majstr
1. avg 2007
2.390
451
83
Evo darovalci tudi izven sLO: https://www.primorske.si/primorska/istra/tudi-valentino-rossi-na-pomoc-malemu-krisu (Ja vem tudi tu se bi dalo debatirati kako so pomagali, a...)

Sicer pa polimeka Utisevalec -a se me zdi na mestu. Nikjer ni napisal, da ni ali da ne bo ali da naj ne doniramo, je samo dodal malo sirso sliko o tematiki tako, da si lahko vsak ustvari svojo sliko oz. doda k svoji sliki videnja stvari.

In ja dalo se bi se polemizrati zakaj (in kako) clovek daruje. Kot kaze je evolucja to tako positmala, da si pomagamo in na taksen nacin smo prisli do sem. In kot povsod se to tudi (zal) izkorisca, a nic ni 100%.
 
  • Všeč mi je
Reactions: Pakul

Floki

Guru
6. sep 2007
10.128
3.185
113
Mene malo zaboli, da vas v svoji evforični dobrodelnosti en cel kup sploh ni sposobno do konca prebrati ali pa razumeti Utiševalčevega posta.



In potem zraven še mojstri, ki kradejo podjetju, kjer so zaposleni:




Bra-vo.

Moj limit za telefon je 50€ mesečno paket pa 30 torej lahko z ostalimi 20 tudi prostitutko plačam če jemlje preko SMS.
Pa verjemi v firmi kateri vsak mesec prinesem 20+k€ se zaradi tega nihče ne sekira za razliko od tebe.
 

Cash

Guru
19. avg 2007
8.073
983
113
Kje so razvili zdravilo. V clanku v Primorskih pise, da v ZDA. Tukaj pravite, da v SLO... Torej?

Sem tudi jaz nakazal. Sicer nisem mislil napisat tega, vendar, ce bo cim vec takih objav, se morda se kdo odloci darovat
 
5. apr 2015
1.427
745
113
ksz...

Ko govorimo, da ZZZS ne časti tega.. a obstaja kaka država in zavarovalnica, ki krije tak znesek, s tem da je mesečna premija kaj..1000€? Kakšna Švica, Vatikan?