Zolgensma - najdražje zdravilo
- Ustvarjalec teme ozze
- Začetni datum
S tem, da mislim, da v tem znesku še niso zajeti SMSi, vsaj tako se piše (poleg tega so na Telekomu donacije pričele delovati šele pozno popoldan, na T2 pa bodo danes). Skratka dejansko v 24tih urah dobrih 300k je zelo spodbudna novica. Mislim, da nam bo tole uspelo dejansko zbrati. Znamo Slovenci pomagat kadar je potrebno, to je se že velikokrat dokazalo.
ja, oni so kupili zdravilo za 100k, prodali bodo za 2mio, potem pa nakazali 10k donacije in se bodo trkali po prsih da so dali največ kot posameznik/podjejte.
Tako pač to gre pri nas.
Pi.da ste bukovi! Zdravilo ima edino dovoljenje za uporabo/prodajo v ZDA!!! Kake zblojene cene zdravstva imajo tam je upam vsem jasno. Pa tu dejansko ne gre za zdravilo ampak za postopek, ki "po naročilu za posameznika izdela gen", ki se mu ga vstavi v telo in zamenja/nadomesti/popravi okvarjen gen.
Ni prava primerjava pa vseeno - kot bi kupil prototipno študijo avta in plačal kompleten razvoj.
Ni prava primerjava pa vseeno - kot bi kupil prototipno študijo avta in plačal kompleten razvoj.
Sicer z vsem spoštovanjem, ampak malo medijske bombe, malo pihanja na dušo, malo sosedske zavisti (hrvaška pa to) pa se veselo zbira velike vsote denarja. A je kdo preveril podrobnosti? Noben, vsi samo dajete denar ker je tako prav. Hkrati še zganjate neko kritiko zdravstva, politike in jasno ne pozabimo obračunat s tajkuni in ostalimi ki so nas "okradli".
Zanimivo je da so še dražje zdravljenje te bolezni/okvare prvi v EU začeli (pilotsko) izvajat na UKC LJ (klik). Skratka ta otrok rojen kjerkoli drugje v EU (in njabrež tudi po svetu, ker v ZDA stane zdravljenje iz svojega računa okoli 1 miljon za prvo dozo in potem četrt miljona vsako leto za nadaljevalne doze) bi bil najbrž že mrtev ker domenvam da prejema tisto sistemsko zdravljenje ki se omenja v članku. Torej naše zanič zdravstvo in zavarovalnice so že zagonile vsaj dva miljona za zdravljenje.
Zdravilo oz. zdravljenje o katerem se sedaj govori je dobilo celo v USA dovoljenje šele letos. Licenciranje zdravila je v EU v teku, tako da vprašanje če ne bo prej licencirano kot bo zbran denar. Pojma nimam koliko časa to traja, ampak a se je kdo pozanimal o tem? Razumem starše oni pač vidijo obstoječo opcijo in ne birokratskih blokad, ampak vsaj pisunčki novinarčki bi lahko malo dregnili v to smer.
Dalje ... ta sistemska zdravljenja na podobnih principih so sedaj v porastu. Zanima me ali dajate tudi za onkološke bolnike (otroke) ker na podoben princip deluje zdravstvo in zdravljenje tudi pri teh boleznih (levkemija)? A veste koliko otrok bi preživelo samo pri nas če bi imeli opcijo dobit zdravila ki so trenutno še v testnih fazah in so na voljo večinoma v ZDA (ker imajo bolj ohlapno zakonodajo okoli licenciranja in predvsem si lahko privoščijo to ker imajo "komercialno" zdravstvo)? Skratka na tem primeru vidim samo kako deluje fejk news, zanimivo da so podlegli tudi tisti ki v temi o Greti jasnovidno vidijo Soroša in levičarje v ozadju. Torej medijska propaganda očitno deluje na levičarje in desničarje, samo na pravi živc je treba pritisnit.
Evo sedaj naj se pa usuje po meni!
Zanimivo je da so še dražje zdravljenje te bolezni/okvare prvi v EU začeli (pilotsko) izvajat na UKC LJ (klik). Skratka ta otrok rojen kjerkoli drugje v EU (in njabrež tudi po svetu, ker v ZDA stane zdravljenje iz svojega računa okoli 1 miljon za prvo dozo in potem četrt miljona vsako leto za nadaljevalne doze) bi bil najbrž že mrtev ker domenvam da prejema tisto sistemsko zdravljenje ki se omenja v članku. Torej naše zanič zdravstvo in zavarovalnice so že zagonile vsaj dva miljona za zdravljenje.
Zdravilo oz. zdravljenje o katerem se sedaj govori je dobilo celo v USA dovoljenje šele letos. Licenciranje zdravila je v EU v teku, tako da vprašanje če ne bo prej licencirano kot bo zbran denar. Pojma nimam koliko časa to traja, ampak a se je kdo pozanimal o tem? Razumem starše oni pač vidijo obstoječo opcijo in ne birokratskih blokad, ampak vsaj pisunčki novinarčki bi lahko malo dregnili v to smer.
Dalje ... ta sistemska zdravljenja na podobnih principih so sedaj v porastu. Zanima me ali dajate tudi za onkološke bolnike (otroke) ker na podoben princip deluje zdravstvo in zdravljenje tudi pri teh boleznih (levkemija)? A veste koliko otrok bi preživelo samo pri nas če bi imeli opcijo dobit zdravila ki so trenutno še v testnih fazah in so na voljo večinoma v ZDA (ker imajo bolj ohlapno zakonodajo okoli licenciranja in predvsem si lahko privoščijo to ker imajo "komercialno" zdravstvo)? Skratka na tem primeru vidim samo kako deluje fejk news, zanimivo da so podlegli tudi tisti ki v temi o Greti jasnovidno vidijo Soroša in levičarje v ozadju. Torej medijska propaganda očitno deluje na levičarje in desničarje, samo na pravi živc je treba pritisnit.
Evo sedaj naj se pa usuje po meni!
Če govoriš o spinrazi, je v ZDA krita iz zavarovanja.
Kle maš modela, ki prejema to zdravljenje https://www.youtube.com/channel/UCdomP1JqhnyBQGaBmfDl4KQ
Aja še to, zdravilo (za katerega zbirate denar) ki sedaj deluje samo do 24 mesecev starih otrocih je razvito tudi že za zdravljenje v kasnejši dobi. Zakaj še ni na trgu sta dva dejavnika:
1. noben s tem tipom obolenja ni preživel 24 mesecev (sedaj bodo, ker obstajajo zdravila ki se uporabljajo tudi pri nas)
2. za starejše osebke je potrebno zdravilo dodelat, kar je že narejeno samo še licencirat je treba
Pod domače, če bi počakali še par let bi bilo zdravilo ki zdravi tudi starejše na trgu. Otrok bi pa lahko prežive do takrat če bi dobival sistemsko zdravljenje ki se sedaj uporablja.
1. noben s tem tipom obolenja ni preživel 24 mesecev (sedaj bodo, ker obstajajo zdravila ki se uporabljajo tudi pri nas)
2. za starejše osebke je potrebno zdravilo dodelat, kar je že narejeno samo še licencirat je treba
Pod domače, če bi počakali še par let bi bilo zdravilo ki zdravi tudi starejše na trgu. Otrok bi pa lahko prežive do takrat če bi dobival sistemsko zdravljenje ki se sedaj uporablja.
ZDA nima zdravstvenega zavarovanja. Tako da to ne more obstajat. Imaš komerciala zavarovanja, kjer jasno lahko krijejo ali pa ne en kup bolezni če jasno (lahko) plačuješ in imaš sklade za pomoč, ki so sicer od Obame dalje financirani s strani države in financirajo tovrstna zdravljenja. Težko pa to primerjaš z nami. Recimo če si srednji višji sloj nisi upravičen do pomoči skladov in če nimaš zavarovanja moraš kar lepo poseč v tošel in na banko po kredo.
Po navedbah 24ur je farmacevt spremnil pogoje, da se zdravilo placa ce dejansko deluje:
www.24ur.com
Sedaj ali je to res ali ni ne vem. Ne vem niti kako dejsnko potem poteka placilo. Placas in potem ti vrnejo ... ali ?
Za madžarskega 'Krisa' dva milijona zbrali v šestih dneh | 24ur.com
Zgodba o borbi za življenje 19-mesečnega dečka, ki ima spinalno mišično atrofijo, prihaja tudi iz Madžarske. Dečkovi starši so dva milijona evrov denarja za nakup revolucionarnega zdravila zolgensma zbrali v komaj šestih dneh, in sicer s pomočjo kampanje množičnega financiranja.
Sedaj ali je to res ali ni ne vem. Ne vem niti kako dejsnko potem poteka placilo. Placas in potem ti vrnejo ... ali ?
Pri nas je zastonj in zaradi tega je naš Kris živ (domnevam da je bil eden prvih ki je bil vključen v zdravljenje s tem zdravilo v evropi).
Po navedbah 24ur je farmacevt spremnil pogoje, da se zdravilo placa ce dejansko deluje:
Za madžarskega 'Krisa' dva milijona zbrali v šestih dneh | 24ur.com
Zgodba o borbi za življenje 19-mesečnega dečka, ki ima spinalno mišično atrofijo, prihaja tudi iz Madžarske. Dečkovi starši so dva milijona evrov denarja za nakup revolucionarnega zdravila zolgensma zbrali v komaj šestih dneh, in sicer s pomočjo kampanje množičnega financiranja.
Sedaj ali je to res ali ni ne vem. Ne vem niti kako dejsnko potem poteka placilo. Placas in potem ti vrnejo ... ali ?
Vprašanje tudi kako bo če bo pri nas prej licencirano zdravljenje za Krisa in bo dva miljona nekomu viška delalo. Tu je treba vedet da denar zbira več skupin, celo keš na roke sem videl da obstaja opcija. Verjamem da bodo starši zagotoov dali denar dalje komu oz. organizaciji ki ga rabi, samo ker je zbiranje malo po domače je velika možnost da bo kaj zmanjkalo kje.
Utisevalec : tvoja študija je povsem nepotrebna. Noben te ne sili, da kaj daš in NOBEN te ni prosil, da komentiraš tisto o čemer tokrat nisi vsega prebral. OK? Boš lahko tiho?
Kdor pa da, pa naj se ravna po "Kadar pa ti daješ miloščino, naj ne ve tvoja levica, kaj dela tvoja desnica. "
Kdor pa da, pa naj se ravna po "Kadar pa ti daješ miloščino, naj ne ve tvoja levica, kaj dela tvoja desnica. "
A bi šel ti malo pametovat v tišini? Prosim!
Mali ima eno realno šanso. In to ni tvoja....
Mišljeno seveda za Utiševalca.
Mali ima eno realno šanso. In to ni tvoja....
Mišljeno seveda za Utiševalca.
Tako je tudi prav. in tudi povedat je treba, da ni vse slabo. Ampak pretiravat ni treba, to je ves moj point.
Utisevalec prakticno je tako z vsakim zbirnje denarja za kaksno dobrodelno akcijo. Tako kot das drobiz klosarju za "sendvic". Jaz poskusam to v taksnih primerih vzeti v zakup (pa naj ima za eno pivo oz ...).
wd40 zakaj bi pretiravali v + smer, ce lahko v - ;-) (in to mediji dobro vedo).
wd40 zakaj bi pretiravali v + smer, ce lahko v - ;-) (in to mediji dobro vedo).
Dokler bi v tej temi govorili samo o zbiranju denarja se ne bi oglasil ker se nimam kaj. Sem med vrsticami omenil da je dajanje denarja za plementi namen vedno ok in ne mislim tega kritizirat.
Problem je pa ker se je tema začela kot kritika zdrvstva in sistema, po drugi strani se pa vidi kako ima večina državljanov sprane možgane in pa tudi mediji si ravno ne delajo usluge s svojo inteligenco.
Kurba, tebe pa je konkretno zabolelo, ker sem daroval 5eur. Noben si zaradi tega ne jemlje kredita, noben ne bo lačen zaradi tega. Vsak da kolikor hoče in kolikor lahko. Raje dam 5eur za bolanega otroka, pa će tudi bi se potem lahko nekdo okoristil na ta račun. Denar zbira humanitarno društvo, ki mi deluje pošteno. Če jim bo ostalo 2 milijona, jih bodo zagotovo znali dobro razdeliti med ostale pomoči potrebne.
Ta teden sem 5eur pač raje dal za Krisa, kot pa klošarju pred Qlandijo.