Zbiranje “zamaškov” za hudo bolne otroke

Guinness · včeraj ob 15:48

No, pa dajmo malo dregnit v osir. Zadnje čase se mi zdi da ne bi minil mesec, ko ne bi v medijih objavili otroka z neko redko boleznijo, ki ptrebuje miljon, dva, tri za razvoj nekega zdravila. A imam samo jaz tako mnenje (zgleda da ja), da čisto vsakemu pa tudi ne moremo pomagati, vem, verjetno bi drugače gledal, če bi bil moj otrok, ampak mogoče bi pa včasih naravna selekcija morala veljati. Ne vem no, saj očitno sem samo jaz čuden in brez empatije ampak recimo pred kratkim sem videl prispevek o nekem 15-16 let staremu fantu, ki je slep, razvojno na ravni par let starega otroka, mama komaj še skrbi zanj… Res me zanima ali samo jaz mislim na to da bi bilo ob rojstvu takega otroka smiselno razmisliti o evtanaziji? :sprasujemse:

Utisevalec · včeraj ob 15:57

Dobro razmišljaš, naj še dodam da večina teh redkih bolezni je genetsko pogojena. Če se že gremo full-hitler mode ON, bi se ob takih primerih še starše moralo kastrirat/sterilizirat, ker imajo potencial da naredijo še n-otrok, ki imajo predispozicijo za razvoj ali pa (genski) prenos bolezni.

Sicer pa več denarja kot se zapravi za zdravljenje, gre za razne preiskave in raziskave.Ti otroci (oz. na splošno osebe z redkimi boleznimi) koštajo zdravstveno blagajno precej več kot samo tista končna "zdravljenja" z zbiranjem zamaškov.

Guinness · včeraj ob 16:30

Ma ja, saj tukaj je problem. Noben si ne želi Hitler modea ampak na primer tole kar sem prej videl na twitterju na linku od slovenskih novic za eno deklico:
otroci ne morejo govoriti, imajo težave s hojo, ne nadzorujejo izločanja, zaostajajo v razvoju, trpijo zaradi epilepsije, težav s srcem, hranjenjem in požiranjem
Seveda z miljon komentarji spodaj: Za politike/vojsko/NVO,... pa imamo denar.

CLIO15 · včeraj ob 17:16

Ja in vedno slabše bo ,ker bog ne daj ,da imajo takšni spet otroke in vrtiljak se vrti.

Ampak farma industrija ni preveč jezna , se mi zdi.

jezek · včeraj ob 17:27

Bedarija. Dokler gonimo stotine miljk za razne neumnosti, je 1 miljka za otroka zanemarljiva. Jaz bi s strani drzave placal VSE! Zakaj sem moral jaz do zdaj donirati cca jurja v vseh letih za te otroke, zraven pa se mece desetine milijonov v smeti? Pa cetudi gre za 15let staro rastlino. Bo pomagalo naslednjemu, ki bo star 15 mesecev. Marš, banda stiskaška! A za subvencije za teslo pa imamo?

Utisevalec · včeraj ob 17:28

Tu so itak vedno moralne dileme in dokler se da, se starši trudijo, ko se ne da, pa obstaja v našem okolju miljon posvojiteljev/rejnikov, ki se jim da srčno s tem ukvarjat. Tako da koga evtanazirat pa koga ne, bi bilo v takih primerih precej subjektivna ocena.

Recimo najbrž poznan primer Darka Đurića ki je šel od bioloških staršev v rejniško družino, dobil svoj smisel in smoter in pač živi življenje kljub temu da mu 3/4 telesa manjka. Meni se je zdel človek v času ko so začeli govorit o njem povsem nesoočen s situacijo v kateri je oz. preveč optimističen za svoje stanje, dokler ga nisem enkrat po naklučju videl s pivom v roki na metal koncertu. Če je človek z eno roko pa dvema protezama na nogah sposoben it na tak dogodek in si sam kupit pivo pa da tam uživa, kaj hočeš več od življenja? In sedaj grdo je to omenit, samo da se ti rodi tak otrok, koliko imaš upanja oz. če bi imel takoj opcijo končat njegovo življenje ali bi ga?

shift · včeraj ob 17:39

Če se že gremo to potem se pojdimo full mode. Zakaj potem zdravit katerokoli kronično bolezen? S tem omogočamo nadaljnje širjenje slabih genov v prihodnji rod, kar posledično prinaša prihodnost bolnega človeštva s skoraj ne več zdravimi geni. Zatakne se edino takrat, ko sami zbolimo a ne?

Utisevalec · včeraj ob 17:44

Pri kardiovaskularnih in sladkornih kroničnih boleznih je itak zraven še farmacija in cela industrija. Dajat tablete človeku se precej bolj splača, namesto da bi mu rekel da naj se drži diete ali pa naj "crkne".

Guinness · včeraj ob 18:05

Ma moje mnenje je, ker je nekdo darka djuriča ven potegnil. Če je nekdo umsko sposoben in ni v nekem vegetativnem mozganskem stanju, je to drugače. Če pa pri življenju vzdržujemo neko osebo, ki se grdo rečeno niti ne zaveda sebe, se mi pa to, pač meni osebno ne zdi smiselno. Pač povem svoje mnenje, a niso forumi v osnovi namenjeni temu, da se debatira in sooča različna mnenja? Se pa strinjam, da je tukaj zelo zaj3bano soditi kaj in kako in da je to kočljiva tema.

shift · včeraj ob 18:06

Kakšna je bila pričakovana življenjska doba pred bumom farmacije?
Kaj naj naredi nekdo z bmi 24,ki ima kljub redni telesni aktivnosti 170/80, ali pa kljub dieti KS 9?
Pa glede zadnjega stavka, ljudje rajši jedo tablete kot pa da bi sami zase kaj naredili,
Odgovarjal sem utisevalcu

Guinness · včeraj ob 18:08

Uporabnik shift je napisal:
Če se že gremo to potem se pojdimo full mode. Zakaj potem zdravit katerokoli kronično bolezen? S tem omogočamo nadaljnje širjenje slabih genov v prihodnji rod, kar posledično prinaša prihodnost bolnega človeštva s skoraj ne več zdravimi geni. Zatakne se edino takrat, ko sami zbolimo a ne?

Ja, saj pravim da so to težke dileme, ampak kot sem rekel, pri meni je bolj meja umska sposobnost in kot rečeno zavedam se da je to zaj3bana tematika ampak me pac zanima mnenje drugih.

erikson · danes ob 00:52

Meni je zanimivo, da imaš na drugi strani nekoga, ki staršem reče: "zberite 2 milijona dolarjev, sicer bo vaš otrok živel samo še pol leta." Od česa je odvisen ta strošek, ali res ne gre ceneje, ...

Novartis je čez čas 100 odmerkov Zolgensme razdelil brezplačno (žrebal).

Novartis bo brezplačno razdelil sto odmerkov zdravila Zolgensma

Farmacevtsko podjetje Novartis namerava v prihodnjem letu brezplačno razdeliti sto odmerkov izjemno dragega zdravila Zolgensma za otroke s spinalno mišično atrofijo.

www.rtvslo.si

V letošnjem letu (2019, op.p.) je Novartis s tem zdravilo po podatkih Reutersa zaslužil 175 milijonov dolarjev.

alkoholik · danes ob 06:35

Nabirke so zato ker se splača s sočutjem in pihanjem na vest od ljudi potegniti se dodaten denar.

brane_new · danes ob 08:04

Starša zvesta, da z otrokom pač ni vse OK.
Se odločita za rojstvo in sedaj že 12 leto le ta vegetira v Dobrni.
Ne in ne fehtata denar!

piagolo · danes ob 09:35

Uporabnik brane_new je napisal:
Starša zvesta, da z otrokom pač ni vse OK.
Se odločita za rojstvo in sedaj že 12 leto le ta vegetira v Dobrni.
Ne in ne fehtata denar!

In nesebično ga bosta negovala, če bo treba še naslednjih 80 let.

igi · danes ob 10:23

Spolzek teren... Za dosti primerov bi bilo za vse verjetno bolje, da bi se zgodba zaključila "na začetku".
Do neke mere pa vem, kako je, ko si sam v poziciji z neugodno diagnozo. Danes najdeš tisoče "rešitev" in vse bi poskusil, samo, da bi spremenil zgodbo. A za vse te poskuse rabiš denar. Dokler govorimo o par jurjih še gre, ko pridemo na par 10 jurjev še večina tudi zmore. Pri par 100k se zadeva ustavi.

Se precej dobro spomnim mojega komentarja ženi, ko se je prvič zbiralo "resni" znesek za Krisa. "Tole mora biti res težko, da ti nekdo reče, imamo zdravilo, ti samo prinesi 2 mio. Tega starši ne bodo nikoli zbrali. Nakaži jim donacijo."

1 mio, 2 mio sploh če zdravilo pomaga, nebi smelo biti vprašanje. Vidim pa jaz težavo drugje. Farmacija ponudi rešitev za 1 mio in gre s težavo skozi (ampak gre). Naslednjič je ponudba 2 mio in spet gre skozi na račun sočutja. Kasneje je že 3 mio in tako naprej. Če to "odpreš" v smislu bo država plačevala vse, bo zadeva odletela na luno!

Če gremo samo skozi denarni pogled, je pa hitro jasno, da takšna zdravlljenja niso racionalna.

Guinness · danes ob 11:34

Večinoma gre tukaj tudi za razvoj “eksperimentalnih zdravil, ki “naj bi” pomagala otroku. No pa ker smo ravno pri Krisu, a je bilo kaj rezultatov kako mu gre zdaj. Sem cisto zato da se mu je pomagalo, sem tudi jaz doniral ampak me resno zanima, koliko mu je zdravilo pomagalo, se kaj ve?

Jabe · danes ob 11:40

https://nova24tv.si/kris-po-zdravljenju-vidno-napreduje/

In kje smo danes:

Zgodnji odmerek zdravila: Nejca najverjetneje čaka povsem normalna prihodnost | 24ur.com

S spinalno mišično atrofijo smo se v Sloveniji bolje seznanili pred petimi leti, ko nas je v dobrodelnosti povezala zgodba malega Krisa. S to boleznijo pa se je morala pred devetimi meseci spoznati tudi Nejčeva družina, saj so mu s pomočjo presejalnih testov le nekaj dni po rojstvu postavili to...

www.24ur.com

Marsikdo od nas bi bil ze zdavnaj zgoraj, ce bi se sploh rodil, ce ne bi človeštva naprej gnala radovednost, želja po znanju in napredku, namesto denarja. Cela medicina sloni na tem, da se en kup denarja zmeče za ... bolne...

Zbiranje “zamaškov” za hudo bolne otroke

Guru

Guru

Guru

Guru

Guru

Guru

Guru

Guru

Guru

Guru

Guru

Guru

RudolF

Guru

Guru

Guru

Guru

Guru