Ko za rakom zboli otrok ...
Letno v Sloveniji zboli za rakom med 50 in 60 otrok. Število je že leta podobno. "Včasih se sliši, da naj bi imelo vpliv tudi onesnaženje, a za zdaj ni nobenega prepričljivega trenda, ki bi kazal na to, da bi za rakom zbolevalo več otrok ali pa da bi na kakšnem območju Slovenije zbolevali bolj kot kje drugje," pojasnjuje doc. dr. Janez Jazbec, dr. med., predstojnik kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike v Ljubljani, kjer zdravijo vse za rakom obolele otroke iz Slovenije.
Ko za rakom zboli otrok ... Še vedno velja, da je najpogostejši rak pri otrocih levkemija (zanjo zboli tretjina otrok z rakom), med t. i. solidnimi tumorji pa so najpogostejši možganski (s to diagnozo jih je četrtina), do pet na novo odkritih primerov letno je limfomov in pa nekaterih vrst specifičnih rakov, kot je denimo Wilmsov tumor, preostalo so bolj redke oblike. Vsako leto se diagnosticira tudi kak primer izjemno redke vrste raka, s katerim se pediatri onkologi srečajo le vsakih deset let. "Ozdravljivost otroškega raka se je v zadnjih 30, 40 letih dramatično povečala. Levkemija je bila 1963. leta neozdravljiva, zdaj akutno limfatično levkemijo pozdravimo pri 80 odstotkih otrok, Hodgkinov tumor v 90 odstotkih primerov, enako Wilmsov tumor. Pri nekaterih vrstah rakov izboljšanje ni tako izrazito: nevroblastom, če ga najdemo v višjih stadijih, je še vedno težko ozdravljiv, tudi pri nekaterih možganskih tumorjih ni tako velikega napredka. Globalno rečeno ozdravljivost za vse vrste otroškega raka presega 60 odstotkov, pri nekaterih je do 90-odstotna. Še vedno pa je rak smrtno nevarna bolezen," pravi dr. Jazbec. Kako dolgo traja zdravljenje? "Intenzivni del zdravljenja običajno traja pol leta, vendar otrok ni ves čas v bolnici, ampak pride, dobi terapijo in gre domov in je večino časa doma, potem spet pride ..."
Ali to nevarno bolezen splošni pediatri dovolj hitro prepoznajo? "Pediatri, ki morajo v procesu izobraževanja tri mesece preživeti na našem oddelku na Pediatrični kliniki, se z rakom pri otrocih dobro seznanijo. Drugače je s splošnimi zdravniki, ki le redko zaidejo k nam. Zadnje čase opažamo, da otroke pošiljajo na napačni naslov. Prepričan sem, da jih veliko ne ve, da se otroški rak zdravi na Pediatrični kliniki; mislijo, da se zdravi na Onkološkem inštitutu."
"Vsake bilke se oklenemo"
Rak je v vsakem primeru posebej izjemno resna bolezen in zato poleg neposrednega zdravljenja otroka tako mali pacient kot njegova družina potrebujejo različne oblike pomoči in podpore. Na pediatrični kliniki je zaposlen tudi klinični psiholog, ki je del rednega tima oddelka, pomaga Ustanova za pomoč otrokom z rakom, ki med drugim omogoča, da starši iz oddaljenih krajev med zdravljenjem svojega otroka na pediatriji lahko stanujejo v stanovanju blizu bolnišnice, štipendira obolele za rakom in tudi nudi finančno podporo družini, če se ta znajde v materialni stiski, a tudi nabavlja različno medicinsko opremo za izboljšanje zdravljenja bolnih otrok, v oporo staršem pa je tudi Slovensko društvo staršev otrok z rakom, ki je organizirano po vzoru podobnih društev v svetu in je nastalo pred dobrima dvema letoma.
Kako se starši sploh soočijo s to hudo diagnozo pri svojem otroku? "Rak je redka bolezen in zato je po navadi za nami z otrokom že veliko obiskov pri zdravniku, preden pridemo na Pediatrično kliniko. Večina nas je šla čez kup preiskav, različnih diagnoz, dvomov, strahov in žal neznanja. Kar sploh ni čudno, ker v treh mesecih res ne moreš spoznati vseh oblik raka in jih nato še prepoznati. A ko je bolezen diagnosticirana, v Sloveniji otroci res dobijo zelo dobro zdravljenje, primerljivo z zdravljenji po svetu. In tudi uspehi so primerljivi. Kar je izjemna sreča, da živimo v Sloveniji ... Skratka, po navadi smo starši že utrujeni, prestrašeni in potem še tudi šokirani, kajti četudi pride njihov otrok na kliniko žsamož na preiskave, vidijo druge otroke, telesno povsem spremenjene od kemoterapij. Ko se diagnoza potrdi, je to po eni strani za starša olajšanje, ker končno ve, s čim se bori, hkrati pa zelo velik šok. Pri raku namreč še vedno najprej pomislimo na slab izhod," pravi Tatjana Kruder, predsednica Slovenskega društva staršev otrok z rakom.
"Šoku in strahu običajno sledi jeza: starši se sprašujejo, zakaj se je to moralo zgoditi njihovemu otroku, v tej fazi tudi pogosto očitajo, da je pediater v domačem kraju otroka prepozno poslal na pregled na Pediatrično kliniko... Pogosti so tudi občutki krivde in pa iskanje krivde pri sebi - kaj sem kot starš naredil narobe? Nato pa pride do sprijaznitve in začneš se boriti. Ko starši izvemo, da je možnost ozdravitve raka pri otrocih precej velika, se prične upanje. Vsake bilke se oklenemo. A čeprav so odstotki preživetja pri otrocih z rakom relativno visoki - pri nekaterih vrstah raka je ozdravljivost 75-, 80-odstotna, pri nekaterih že 90-odstotna, to vendarle tudi pomeni, da vsak četrti, peti, deseti otrok umre. Lahko je to tvoj ali pa otrok v četrti sobi ... In to je izjemno hudo."
Rak je, ker je v vsakem primeru posebej zelo resna bolezen, stvar cele družine: staršev, ki naredijo največ, pogosto pa pozabijo na svoje potrebe, bratov in sestric, ki so velikokrat potisnjeni v ozadje, ker starši v tistem trenutku vso pozornost usmerijo v bolnega otroka, pa starih staršev in tudi tet in stricev ... Družina v tem času potrebuje pomoč. "Društvo staršev otrok z rakom smo ustanovili prav zato, ker smo čutili, da starši potrebujemo podporo. Ko je pri dveh letih in pol zbolela naša Neža - tretja od mojih štirih otrok -, ki je zdaj stara 18 let, ni bilo nikogar, na katerega bi se lahko obrnili, ga vprašali po izkušnjah. Zdaj ta možnost vendarle je."
Opora in upanje
Kakšno pomoč društvo ponuja staršem? "Laično podporo. Nismo psihiatri in ne vtikamo se v zdravljenje. Smo samo mame in nekaj očetov s to težko preizkušnjo za seboj, ki vemo, kakšna čustva nas tedaj prevevajo, kako reagiramo, kaj potrebujemo. Nudimo moralno podporo, priložnost za pogovor, dajemo informacije, na koga se obrniti in kje uveljavljati pravice, ki jih otroci z rakom oziroma njegovi starši imajo - lani smo o tem izdali tudi kratko brošuro za starše. Predvsem pa preko osebnega stika nudimo oporo in upanje. Zato izvajamo samopomoč na oddelku - na pediatrični kliniki smo vsakih 14 dni, tako da lahko starši, ki so novi na oddelku ali pač katerikoli, ki imajo tam otroka, pridejo na razgovor, dosegljivi smo po telefonu 031 669 154, mailu tatjana.kruderŽsiol.net. Pripravimo tudi štiri delavnice letno, lani smo v Strunjanu organizirali piknik oziroma druženje staršev in otrok z rakom, ki je izjemno uspel. Vedno delimo izključno svoje izkušnje. Včasih lahko starša potolažimo, kdaj drugič mu pomagamo z nasvetom (na primer kaj je našemu otroku koristilo pri lažjem prenašanju kemoterapij), spet tretjič le poslušamo in staršu omogočimo, da da iz sebe svoje globoke stiske, strahove. Velikokrat pa smo povsem nemočni, tudi mi ne vemo, kako pristopiti k staršu, ki izgublja svojega otroka ..."
Zdravljenje je zahtevno, stranski učinki zdravil precejšnji, starši polni skrbi, strahu in tudi vprašanj. Izkušnje staršev, ki so že šli skozi to skupaj s svojim otrokom, so lahko v oporo onim, ki se z boleznijo soočajo zdaj. "Vprašanja so lahko povsem preprosta: Naš fantek po kemoterapijah nič ne je ... Poleg tega se v tem napornem času v starših porajajo vprašanja in vznikajo dileme, o katerih še malo časa nazaj nihče od nas ni niti v sanjah razmišljal. Denimo: koliko se v času, ko se otrok intenzivno bori z rakom, posvetiti svojim drugim otrokom? Se smemo v družini zabavati, če pa naš otrok trpi? Sem lahko intimen z ženo oziroma možem? Tudi tu vidim vlogo društva: da staršem povemo, da je tudi v tem ekstremnem času vse to potrebno in da s tem bolnega otroka žne izdamož," razlaga Kruderjeva.
Tudi ko otrok ozdravi, se težave in stiske ne nehajo - tudi tedaj so lahko izkušnje drugih staršev dobrodošle. "Ko se je treba vrniti v žnormalnož življenje, še posebej mame težko žspustijož otroka, postanejo lahko preveč zaščitniške ... Starši se bojijo, da bi se bolezen vrnila. Sprašujejo se, ali o tem govoriti, kako, komu povedati."
Rak v vsakem primeru spremeni življenje družine. "Ne samo v času zdravljenja, ampak tudi po ozdravitvi in v primerih, ko otrok boj z boleznijo izgubi. V vsakem od teh trenutkov bi radi staršem stali ob strani." Društvo ima okoli 50 članov, pet do šest jih dela zelo aktivno. Nekoliko je presenetljivo, da se starši zelo obotavljivo obračajo na društvo. "Tu so kar težave. Na oddelku v bolnici so na mizi naše brošure, zgibanke, ampak pogosto tega starši v tistem času preprosto niso v stanju prebrati. Zato jih včasih kar pocukamo za rokav, ogovorimo. Ker ko pridejo starši na oddelek, so usmerjeni le v otroka. Večina mam si otroka žne upaž zapustiti niti za nekaj minut ne ... Poznamo to, zato smo vztrajni, nevsiljivi. Če kdo ne mara govoriti z nami, razumemo in ne silimo. Zelo bi si želeli, da bi zdravstveno osebje staršem, ki pridejo na novo, reklo: Društvo staršev, ki so že šli skozi to, je tu, lahko vam je v oporo..., in morda kdaj tudi posredovali informacijo nam, kdo resnično najbolj potrebuje pomoč."
Tatjana Vrbnjak
