MAS (Avtizem)

Smil3y

Zelenc'
4. maj 2012
4
0
1
Pozdravljeni na forumu.
Opazil, sem da je na tem veliko registriranih uporabnikov in sem se odločil, da zadevo izpostavim tukaj. Najbrž se bo našel nekdo, ki ima podobne probleme. Na nekaj forumih sem že zadevo izpostavil in je bil post hitro brisan. V družini imamo 15 letnika z MAS ( Avizem) - Aspergerjev sindrom in občasno ima napade hiperaktivnosti. Praktično je cela družina delala na tem, da bi čimveč dosegel, kar nam je uspelo, čeprav malo z zakasnitvijo.
Da malo začnem, kako se je začelo odvijati vse skupaj. Do kakega 5 leta smo se že sprijaznili, da nebo nikoli govoril in dokaj normalno živel, saj je občasno le ponavljal kakšne besede, ki jih je slišal po radiu ali TV, bil je tudi zelo napadalen do staršev in mene. Potem je pa začel zelo hitro govoriti in se dokaj dobro sporazumevati z ostalimi in uspelo nam je da smo ga lahko vpisali v redni program OŠ. Pri določenih predmetih je nadpovprečen, pri nekateri h pa je potrebna pomoč. Učil sem ga večinoma jaz, saj me je bolj sprejel kot starše. Pred 1 se je pa zgodilo, da sem le pri 27 letih zaključil fax in se zaposlil v tujini in sedaj se sploh noče več učiti sam, ker sem mu vedno pomagal. Naša uradna medicina samo predpiše določena močna zdravila in čisto nič druga, posledično se stanje še slabša. Do lanskega leta nam je uspelo, da ni nikoli užival nobenih zdravil, saj smo proti njim, ker so mu že pri 9 letih skoraj odpovedala jetra. Obračali smo se na razna društva in nikjer nam niso hoteli pomagati. Tja kamor je pa že uspelo pridit z njim je pa postal zelo agresiven in se dobesedno naredil, da živi v svojem svetu. Ko pa pridem jaz domov se pa vedno pogovarja in ni nobenih problemov. Zanima me, če je imel kdo podoben problem, in kako zdravljenje bi takemu ustrezalo ? Najraje bi videli, da bi obstajalo kakšno alternativno zdravljenje , če je potrebno tudi v tujini ? Enkrat pred leti je bila oddaja na TV SLO, ko imajo v Nemčiji nek poseben način zdravljenja, brez kakih zdravil, kjer se z takimi dela individualno po nekaj tednov ( oz. Obstaja poseben tabor) ali ve kdo kaj o tem ? Ker za našo medicino in društva je to tabu tema.
 

joejoe

Pripravnik
30. dec 2007
812
1
16
Težko izkušnjo opisuješ. Zelo bi pohvalil tvoj angažma pri sorodnikovem odraščanju. Veseli me, da si kljub temu uspel narediti fakulteto, si našel zaposlitev zunaj in s tem tudi sebe postavil na noge.

Citat:
Najraje bi videli, da bi obstajalo kakšno alternativno zdravljenje , če je potrebno tudi v tujini

Razumem, da ne zaupaš več zdravnikom, a so tvoje možnosti izven medicine žal se slabše. V okviru medicine imaš vsaj do neke mere strokovno in znanstveno potrjene metode, ki jih lahko po istih kriterijih preveriš tudi izven našega zdravstvenega sistema. Pri vseh alternativnih metodah (ja, vseh) ni znanstvenega pristopa in podlage za trditve. Možnost, da boste vsi skupaj imeli zgolj boljši občutek, tvoj sorodnik pa od tega ne bo imel nič, je ogromna.

Sam bi naredil takole:
- čim bolje bi se poučil o tem, kako take odraščajoče otroke obravnavajo v uradnem zdravstvu v nam primerljivih okoljih (nam bližnja Evropa in morebiti še Skandinavija) ter dobil tudi podatke iz USA (ker jih je od tam najlažje dobit).
- pri nas bi se oglasil pri enem od specialistov za tovrstne motnje razvoja in se z njim pogovoril. Povedal bi mu o svojih strahovih (strah pred zdravili je ena taka zadeva... 15 let ni več otrok, organizem se drugače obnaša, plus te zadeve je možno zelo sproti kontrolirat) in ga povprašal, kaj lahko on/ona naredi, da nas ni treba bit okol tega strah
- skozi pogovore (ja, sam bi se hotel dobit verjetno vsaj trikrat: 1. ali je sploh taprav za to bolezen; 2. povedat, kaj so strahovi in dobit odgovore; 3. dobit odgovore na dodatna vprašanja) videt, če zdravniku lahko zaupam
- potem se odločit za zdravljenje, ampak pod pogojem zaupanja in kontrole. To pomeni, da tudi svoje strahove vedno najprej ozemljim pri tem zdravniku.

Pri zdravilcih in alternativni medicini nimaš POVSEM NOBENE možnosti za kontrolo in kvalificirano drugo mnenje.

V tem trenutku bi na podlagi tvojega pisanja sam v tvoji koži najprej delal na sebi in ugotovil, kakšna zagotovila potrebujem, da bom lahko nekomu (torej zdravniku) zaupal.
 

nexi

Pripravnik
18. maj 2009
89
0
6
Ljubljana
http://www.instavtizem.org/index.php?option=com_frontpage&Itemid=40 ...mislim da bo to najbolj ustrezen naslov za vas...kolikor je meni znano se tu zaposleni ljudje, ki se res posvetijo in vztrajno delajo z otrokom, predvsem praktične vaje. Ne verjamem da bi vas tudi oni zavrnili s pomočjo, sploh glede na to da je to v okviru pediatrične klinike. Mislim pa da potrebujete napotnico. Glede alternativnega zdravljenja pa nažalost nič ne bi vedela.

pa še ena povezava
http://pednevro.pedkl.si/besede/avtizem/
 

Smil3y

Zelenc'
4. maj 2012
4
0
1
@joejoe, za mene to ni bila težka izkušnja, saj sem vse delal z veseljem. Za mene je to pozitivna izkušnja. Če bi bilo izvedljivo, bi šel poleg mene v tujino ( delam na Finskem ). Potrebno je bilo res veliko potrpljenja in kar je najbolj pomembno je bilo to, da sem do njega imel odnos, kot bi bil čisto normalen. Tudi parkrat je zvečer poleg mene šel ven ipd. Vse dokler sem pač bil doma, skor ni potreboval pomoči, je bil dokaj samostojen in marsikdo ni sploh vedel, da je avtističen. Problem je, da si je za takšnega človeka potrebno vzeti veliko časa, saj drugače ne dosežeš nič.
Glede uradne medicine, ne rečem da je zgrešena. Se ti pa zameri, ko ti rečejo, da z njim nič ne bo in da bi ga dali v nek zavod ipd. Uradna medicina zdravi simptome, sej kaj več pa tak ne morejo, ker ni znano, kako sploh pride do te bolezni in zdravila zato dejansko ni. V bistvu si nista dva človeka ista. Vsak potrebuje drugačen pristop. Zato pa menim, da bi poizkusili z kakšnimi alternativami. Nažalost že pokojni zdravnik si je za njega vzel veliko časa in je uspelo, da je začel komunicirati z svetom in nam vedno govoril, da pač on gleda drugače na svet in zadeve, katere so nam samoumevne in da pri njemu traja dlje časa, da se določene stvari nauči. Vendar se z leti veliko doseže.
15 letnik res ni več otrok, saj mu že hormončki nagajajo,ni pa dobro za mladega in tudi starejšega človeka dobro na dolgi rok, da uživa neka močna zdravila, ki so prvotno namenjena za ljudi z demenco ali pa za nekoga, ki je že po naravi hiperaktiven. Enkrat je že zaradi zdravil bil tik pred odpovedjo jeter in je bil takrat kar dolgo v bolnici. Raje vidim, da je tečen in trmast, kot pa da pol dneva prespi ali pa so obnaša isto, kot da bi bil "zadet". Hiperaktivnost ni bila problem, saj sva se dnevno ukvarjala z športom in potem za hiperaktivnost ni ostalo moči. Največjo napako sem storil jaz, saj sva se drug na drugega preveč navezala in sedaj to popraviti je problem, ker me prevč pogreša in si sedaj misli, da se mu je podrl svet.
@nexi, hvala za drugi link, ta se mi zdi najbolj zanimiv. Prvi link že poznam. Sej ne rečem da niso hoteli pomagati. Sam kaj ko ga je tam strokovnjakina spraševala, da je na koncu izpadlo tako, kot da ga zlorabljamo. Ker v naši uradni medicini je zeleni čaj strup za mlade, recimo tudi če spije kdaj pa kdaj malo piva, je takoj ogenj v strehi.
 

Smil3y

Zelenc'
4. maj 2012
4
0
1
@nexi, danes smo bili oz. smo še v Ljubljani iz tvojega drugega linka. Skoraj nismo mogli verjeti, da smo ob 7.00 šli v MS do zdravnika in smo dobili napotnico. Res smo presenečeni, da bi še danes naj izvedli nek osnovni pregled, da vidimo kje smo.
@nexi, še enkrat ti hvala. Imaš 5 zvezdic od mene.
 

panoramic

Fizikalc
20. mar 2010
1.837
0
36
V Ljubljani je še društvo Perot, so sicer prostovoljci, ampak se ukvarjajo z otroki s posebnimi potrebami. Vprašaj za Jasno Solaroviæ, če nič drugega, te lahko usmeri naprej.